第505章 做好心裡準備吧!不可治癒
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“沒錯,因為這個只是大部分患者的症狀,還是有少部分的患者不會受到這方面的影響的,但是孩子的檢查結果的確是苯丙酮尿症,這一點是不會出現差錯的。”
肖堯淡定的點了點頭,對於家長提出來的疑惑,全盤接受的同時,也儘可能的解釋了起來。
“至於治療方面的話,主要還是看你們的家庭環境了。”
“什麼意思?”
家庭環境這4個字一說出口,就讓面前的孩子媽媽的臉色有些微微變得難看,蹙起的眉頭,眼中染上了兩抹擔憂。
“苯丙酮尿症患者的治療正常來說,都會由富有經驗的多學科團隊進行的,這樣的團隊裡面包括了營養師和心理學家,還有社會工作者以及代謝專家和兒科醫生或者是內科醫生。”
肖堯直白的說道。
“乍聽起來,不管是營養師還是心理學家,又或者是社會工作者,似乎對於孩子的病情來說毫無作用,但實際上並不是這樣。”
“就先拿營養師來說,對於苯丙酮尿症,這是一種以飲食治療為目的的舉動。”
“我們不是專業的營養師,所以沒有辦法做到讓苯丙酮尿症的患者血中苯丙氨酸一直保持在0.12~0.6mmol\/L,而且專業的營養師也會根據患者個人的情況,定期監測血苯丙氨酸的水平,然後再根據患者的年齡,從而定製出患者每日蛋白質需要的量,血苯丙氨酸濃度,苯丙氨酸的耐受量以及飲食嗜好等調整治療方案,新增天然飲食,包括不限於牛奶,粥,面蛋等等。”
聽著肖堯的這番解釋,孩子媽媽原本想說的話,頓時就吞進了肚子裡。
因為她清楚。
人家醫生這話說的沒毛病,她真的就是一點都沒力反駁。
像是她和她老伴,就是普普通通的一家人,誰還管葷素均不均衡,飲食平不平衡的?那肯定是今天院子裡有啥菜,就吃啥,偶爾饞肉了,可能就去拖個雞或者是鴨出來殺了吃,豬肉的話就去趕集的時候買,孩子不樂意吃那就揍,有啥吃啥,不能浪費。
你真要讓她現在根據孩子的年齡和身體情況,定製出來一套屬於孩子的營養套餐來,那真的是要為難死人了,屬實是兩眼一摸黑,啥都不知道。
至於其他的。
她也不需要再聽人家醫生解釋了,那肯定和營養師一樣,都是術業有專攻,專門服務於病人一個人的。
這樣的治療團隊聽起來確實讓人很心動。
可問題是……
還是那句話。
錢呀!
他們兩個就算是天天努力掙錢,這些年來,手裡頭也就攢了個小几萬而已,這些錢夠聘請人家專業的團隊麼?別到時候連給孩子看病都不夠!
一時之間,孩子媽媽臉上露出了些許的為難和尷尬神色。
看到這一幕,肖堯心中已經瞭然。
隨後肖堯點了點頭,敲了敲桌面,接著繼續說道。
“拋開專業的輔助科學團隊不談,咱們就單純的對著苯丙酮尿症的本身來探討的話,肯定是首選的是藥物治療的。”
“四氫生物蝶呤,這是用於治療苯丙酮尿症的主要藥物,就是為了彌補患者體內的四氫生物蝶呤缺乏的現象的。”
“然後就是考慮到在治療期間,患者本身是沒有飲食推薦的情況,所以這邊建議的是給患者提供a—亞麻酸300mg\/100kcal,或者是使其佔飲食總能量的2.7%,透過這種方式來預防必需脂肪酸的缺乏,然後在一定程度上支援身體對dha的代謝需要。”
“其次的話,需要考慮一下要不要使用上大分子的中性氨基酸,像是精氨酸,組氨酸,亮氨酸或者是賴氨酸,這些都是能與苯丙氨酸競爭血腦屏障處的相
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